ピエロと呼ばれた息子の現在は？第144話・病気・家族の歩みを2026年最新解説

第141話｜2026年公開

「乾燥で皮膚にダメージも…ゲームに影響は？」。指先への皮膚の影響や、緊急入院についても報告されています。

特に注目したいのは、第142話の父子2人旅です。

病気について理解を深めるための患者・家族の集まりに参加する様子は、濵口家の活動が家庭内での療養にとどまらず、同じ病気と向き合う人々との交流にも広がっていることを示しています。

また、第141話では、乾燥による皮膚へのダメージがゲームにも影響する可能性が取り上げられました。これは、病気が医療機関での治療時間だけでなく、遊びや趣味といった子どもらしい日常にも関わることを伝えるエピソードです。

賀久くんの学校生活は、番組の初期から継続して紹介されてきたテーマです。

2023年4月公開の第96話では、小学校に入学した賀久くんの様子を取材。入学式翌日の初めての授業を終え、帰宅後に学校での出来事を話す姿が紹介されました。

さらに2024年の第130話では、夏休み明けの登校初日を取材。日直の仕事や友達との関係、教室での席の場所など、学校生活の具体的な場面が取り上げられています。

ここで重要なのは、賀久くんの生活が病気だけで構成されているわけではないということです。

友達と話し、授業を受け、学校行事に参加する。そうした日常と皮膚のケアを両立させることが、成長とともに大きなテーマになっています。

2026年の学校名や詳しい在籍状況など、プライバシーに関わる情報は番組で確認できる範囲を超えて広げるべきではありません。

【病気を正しく理解】道化師様魚鱗癬とは？症状・原因・遺伝の仕組み

道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は、生まれつき皮膚の形成に異常がある、非常にまれな遺伝性皮膚疾患です。

英語ではHarlequin ichthyosisと呼ばれ、先天性魚鱗癬の中でも重症型に分類されます。

小児慢性特定疾病情報センターによると、発症頻度は約30万人に1人とされています。ただし、正確な患者数の統計があるわけではありません。

この病気の特徴は、皮膚の表面を覆う角質層が異常に厚くなることです。

代表的な症状は次のとおりです。

- 全身の皮膚が厚い板状の角質に覆われる。
- 皮膚が乾燥し、深い亀裂が生じる。
- まぶたが外側にめくれる眼瞼外反が起こる。
- 唇が突出し、口を閉じにくくなることがある。
- 耳介に変形が生じることがある。
- 皮膚のバリア機能が低下し、水分やタンパク質が失われやすくなる。
- 細菌やウイルスによる感染症のリスクが高まる。
- 体温調節が難しくなる。

新生児期には、呼吸不全や脱水などの重い合併症にも注意が必要です。

皮膚は外部からの刺激や病原体から身体を守り、内部の水分を保つ役割を担っています。

道化師様魚鱗癬では、この防御機能が十分に働きません。そのため、単に皮膚が乾燥する病気として捉えることはできず、全身状態を含めた継続的な管理が大切です。

道化師様魚鱗癬の原因として知られているのが、ABCA12遺伝子の変異です。

ABCA12は、皮膚のバリア機能を維持するために必要な脂質の輸送に関係する遺伝子です。

通常、皮膚の細胞では脂質が適切に運ばれ、細胞同士の間に配置されます。これが皮膚の水分を保ち、外部からの刺激を防ぐ仕組みを支えています。

ところが、ABCA12に変異があると、この脂質輸送が正常に働かなくなります。

その結果、皮膚のバリア機能が障害され、角質層が異常に厚くなるのです。

遺伝形式は常染色体劣性遺伝です。親の育児方法や生活習慣が原因で発症する病気ではありません。

誤解されやすい点として、道化師様魚鱗癬は感染症ではありません。

人から人へうつることはなく、接触や同じ空間で過ごすことによって発症する病気でもありません。

外見に特徴が現れるため、病気を知らない人が驚いたり、誤解したりすることがあります。しかし、見た目だけで感染性や本人の健康状態を判断することはできません。

CBCの取材でも、家族が外出先で冷ややかな言葉を掛けられたり、虐待と誤解されたりした経験が紹介されています。病気そのものだけでなく、周囲の知識不足が家族の負担になってきたことも、この番組の大切なテーマです。

【治療と皮膚ケア】道化師様魚鱗癬と暮らすために必要なこと

道化師様魚鱗癬には、現在、病気そのものを完全に治す確立した根治療法はありません。

治療の中心は、皮膚の状態を整え、合併症を防ぎ、生活の質を維持するための継続的なケアです。

皮膚の乾燥や亀裂を抑えるために、保湿剤やワセリンなどの外用薬が使用されます。

症状に応じて角質を柔らかくする薬剤などが検討されることもありますが、皮膚への刺激や副作用にも注意が必要です。

特に小児の場合、薬剤の種類や使用量は成長や皮膚の状態に合わせて調整する必要があります。

皮膚のバリア機能が低下すると、水分が失われやすくなるほか、感染症にも注意が必要になります。

主な管理項目は次のとおりです。

日本皮膚科学会の解説でも、保湿剤や外用薬、ビタミンA誘導体などを用いた症状に応じた治療が説明されています。

重症例では、点滴による脱水対策や体温管理、感染症の治療などが必要になることがあります。

新生児期を乗り越えた後も、皮膚の管理が終わるわけではありません。

成長に伴って活動量が増えると、汗や乾燥、衣服との摩擦、指先への負担など、生活のさまざまな場面で皮膚への影響が生じます。

賀久くんについても、2026年の第141話では乾燥による指先へのダメージとゲームへの影響が取り上げられました。

このエピソードが伝えているのは、治療の目標が単に症状を抑えることだけではないという点です。

子どもが遊び、学び、好きなことを続けられるようにすることも、日々の医療とケアの大切な役割です。

2026年の医療動向として注目したいのが、先天性魚鱗癬の遺伝学的検査です。

2026年9月発行の医学専門誌『小児科』では、先天性魚鱗癬の診療が、見た目の症状を中心とした診断から遺伝子型や分子病態を重視する方向へ進んでいることが解説されました。

同誌の解説では、2026年度に日本でも先天性魚鱗癬の遺伝学的検査が保険収載されたことに触れています。

遺伝子情報を把握することは、確定診断だけでなく、合併症のリスク評価や診療方針の検討にも役立つと期待されています。

ただし、遺伝子検査が可能になったことと、病気を根治できる治療法が確立したことは別の話です。診断技術の進歩と治療技術の進歩は分けて理解する必要があります。

【家族と番組の関係】濵口家・書籍・CBCドキュメンタリーの歩み

「ピエロと呼ばれた息子」の原点は、母親の結衣さんが出版した書籍と、家族が続けてきた情報発信にあります。

書籍『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』は、2019年11月にベストセラーズから出版されました。

国立国会図書館の書誌情報によると、著者は「ピエロの母」、全253ページの書籍です。

内容は、道化師様魚鱗癬を患う息子を出産した母親が、出産から闘病、子育てまでの経験を綴ったものです。

タイトルの「ピエロ」は、病気の外見的な特徴と、出産直後に母親が受けた衝撃を背景にしています。

CBCの公式紹介では、書籍に記された出産当時の心境として、次の言葉が紹介されています。

「あれは…なんだ？私は、何を産んだの？…人じゃない。」

これは出産直後の母親が抱いた率直な戸惑いを表したものです。

その後、病気について知り、息子と向き合ってきた家族の歩みを理解するうえでも、書籍は重要な一次資料となっています。

番組に登場する主な人物・組織の関係を整理すると、次のようになります。

CBCの公式発表によると、三重県駐在のディレクターが濵口家と出会ったのは2020年春でした。当時、賀久くんは3歳です。

最初の大きなきっかけは、2020年6月に放送された夕方のローカルニュース特集でした。

視聴者から家族に応援の声が寄せられた一方、一度のテレビ放送では病気の特徴や日常生活の苦労を十分に伝えきれないという課題が残りました。

そこでCBCは、2021年に公式YouTubeチャンネルを立ち上げるのに合わせ、定期配信型のドキュメンタリーを企画しました。

配信は2021年4月にスタート。当初は毎週水曜日の夜に新作を公開する形式でした。

番組は、第59回ギャラクシー賞のテレビ部門でフロンティア賞を受賞しています。

CBCの受賞発表では、定期配信を通じて取材対象者の現在進行形の姿を伝えた点や、難病への理解を深めるきっかけを作った点が評価されています。

当時の実績として、1年間の総再生回数は7,800万回超。2022年6月の発表では、61本の動画を配信し、総再生回数は8,100万回に達していました。

さらに2024年1月のCBCニュースでは、関連動画が100本以上、総再生回数が1億5,000万回を超えたと報じられています。

一度の放送で完結する従来型のドキュメンタリーとは異なり、子どもの成長や家庭の変化を数年単位で追い続けることが、この番組の大きな特徴です。

【病名変更の真相】魚鱗癬は2025年からどう変わった？

2025年から2026年にかけて、道化師様魚鱗癬を含む遺伝性皮膚疾患の名称と分類に大きな動きがありました。

この問題はCBCの第135話・第136話でも取り上げられています。

「魚鱗癬」という言葉は、皮膚が魚のうろこのように見えることに由来しています。

また、「道化師様」という名称も外見的な特徴を表現したものです。

しかし、患者や家族にとって、外見を連想させる名称が心理的な負担や偏見につながる場合があります。

こうした問題を背景に、世界各国の専門家と患者会代表が参加するREDDIタスクフォースが、2025年に国際的な病名と分類の改訂を発表しました。

名古屋大学が2025年5月7日に公表した研究成果によると、新しい総称は表皮分化疾患（Epidermal Differentiation Disorder：EDD）です。

新分類では、従来の道化師様魚鱗癬は、原因遺伝子に基づいて「ABCA12-nEDD」と表記されます。

これは、原因となる遺伝子を病名に取り入れることで、病気の仕組みをより明確にする考え方です。

この変更には、患者や家族の心理的負担を軽減するだけでなく、遺伝子の機能に基づいて疾患を分類し、将来の標的治療につなげる狙いもあります。

ここは誤解しやすいポイントです。

2025年に発表されたのは、国際的な病名・分類の改訂です。日本の行政上の疾病名が、同時にすべて置き換わったという意味ではありません。

実際、厚生労働省が公開している2025年4月施行の小児慢性特定疾病に関する医療意見書では、疾病名として「道化師様魚鱗癬」が引き続き掲載されています。

したがって、2026年時点では、医学研究における新分類と、日本国内の行政・医療制度で使用される名称を区別することが大切です。

CBCの第135話では病名に対する不快感という問題、第136話では変更を患者や家族がどう受け止めるかがテーマになっています。

病名は単なる医学用語ではありません。患者が社会でどのように認識されるかにも関係する問題なのです。

【誹謗中傷と裁判】濵口家が経験した2つの問題とは？

「ピエロと呼ばれた息子」を語るうえで避けられないのが、賀久くんと家族に向けられた誹謗中傷です。

病気について知ってもらうために始めた情報発信が、応援だけでなく、悪意ある書き込みを招く結果にもなりました。

CBCは2022年6月、誹謗中傷をテーマにした特別編を公開しています。

父親の陽平さんが公開したブログによると、2021年10月、賀久くんの写真を無断転載し、容姿などを攻撃するSNSアカウントが確認されました。

書き込みは約3か月で1,000件を超え、加工された写真も公開されていたといいます。

その後、2022年3月に投稿者が名誉毀損の疑いで逮捕されました。

家族のブログでは、判決は懲役1年、執行猶予4年と説明されています。

2024年のCBCニュースでも、過去の逮捕事件と、その後も続いた家族への中傷について報じられました。

問題は、最初の逮捕で終わりませんでした。

2024年12月に公開された第132話では、2年以上にわたって長期化している民事裁判が取り上げられています。

家族が誹謗中傷の投稿者を特定するためには、インターネット上の情報開示請求などの手続きが必要になりました。

これは、ネット上の匿名投稿による被害を受けた側が、精神的な負担だけでなく、時間や費用の負担まで背負う現実を示しています。

2026年公開の第140話のタイトルは「20代男性『この世から消えろ』と書き込んだ人物は」。

CBCの紹介によると、過去に逮捕者が出た後も誹謗中傷を続けていた人物を特定し、20代の男性と面会する様子が取り上げられています。

ここで注意したいのは、最初の逮捕事件と、その後の民事問題、さらに第140話で取り上げられた人物を同一視しないことです。

父親のブログでも、以前逮捕された人物と、その後に対応していた人物は別人であると説明されています。

2026年11月時点で、第140話の紹介情報から確認できるのは、人物の特定と面会が行われたことです。その後の民事手続きの最終的な結末まで、確定した情報として扱うことはできません。

この一連の取材が伝えるのは、病気への偏見が現実の人間関係や生活に影響し、ネット上ではさらに深刻な権利侵害につながることがあるという問題です。

【視聴方法】ピエロと呼ばれた息子はどこで見られる？

「ピエロと呼ばれた息子」は、CBCドキュメンタリーの公式YouTubeチャンネルとCBC MAGAZINEを中心に視聴・確認できます。

特別な有料契約を前提とした番組ではなく、公開されている動画を順番に視聴できる配信型ドキュメンタリーです。

CBCドキュメンタリー公式YouTube

第144話をはじめ、過去の配信動画を視聴できます。

最新話や過去のエピソードを確認する場合は、公式チャンネル内で番組名を検索。
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